Ir a Terapia no es para cualquiera. A terapia solo van los valientes. Los que quieren mejorar. Los que quieren avanzar. Los que quieren cambiar y romper patrones tóxicos. Sanar viejas heridas. Los que se atreven a mirar la mierda de dentro y a sacarla para limpiar. Para los que abren el armario y tiran la ropa vieja, sucia y que huele a rancio. Yo voy a ser valiente por ellos. No fue fácil. Dolió mucho. Y no cualquiera coge ese dolor y lo acepta, lo abraza y lo transforma. Se merecen a una madre sana, estable, que no los traumatice y los haga ir a terapia de adultos. El camino es largo, pero vamos pasito a pasito. Ahora que me doy cuenta de los traumas ajenos, porque ya me conozco a mí misma y se lo que no tolero. Siento pena por ellos, y por sus hijos. Sobre todo, por sus hijos. Porqué el que tiene un trauma y no acude a terapia, su hijo lo hará en el futuro. Y si no va a terapia o repite patrón o se vuelve drogodependiente. Tener hijos para darles un
Esferocitosis Hereditaria
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¿Qué es la Esferocitosis Congénita?
En este post, me gustaría hablarte de lo que es la Esferocitosis.
Creo importante recalcar que NO SOY MÉDICO, NI PEDIATRA.
Hablo de lo que yo sé, lo que he aprendido, lo que me han explicado los pediatras de Superboy, y la información que he adquirido de páginas médicas en Internet. Espero poder ayudar a comprender esta enfermedad. Venga, comienzo!
Es una enfermedad NO Contagiosa.
Heredada de padres a hijos. En nuestro caso, Superboy la Heredó de su padre, y mi marido de su madre. Un gen recesivo que puede saltarse (o no) una, varias o aparecer en todas las generaciones de la familia.
Esta enfermedad se caracteriza por tener algunos Glóbulos rojos con forma Esferoidal.
Como ya dije en un post anterior, pedimos la prueba de sangre ya sabiendo lo que buscar...
Es algo complejo de explicar. Así que resumiré en que consiste....
Lo haré lo mejor que pueda y pondré páginas de enlace de donde he sacado la información.
Se le llama Esferocitosis Congénita o bien, Anemia esferocítica congénita, se caracteriza como ya he dicho, por tener hematíes (Glóbulos rojos) en forma Esferoidal.
No lo parece, pero es la enfermedad más prevalente en la población desde que empezaron a investigarla unos profesores belgas en 1870.
Como sabrás nuestros glóbulos rojos tienen forma ovalada, lo que hace más fácil transportar el oxígeno. Tener los glóbulos rojos en forma de esferas, provoca que sea más difícil transportar el oxígeno.
Las fechas indican los glóbulos esferoidales
El bazo tiene mucho trabajo, y además está ligado a esta enfermedad.
¿Qué trabajo tiene el bazo?
El bazo, es el encargado de destruir las células de la sangre. Destruye las células viejas. El problema con esta enfermedad, es que el bazo confunde los esferocitos con células viejas y las destruye.
Lo que provoca Anemia Hemolítica. El bazo también se encarga de almacenar la sangre y plaquetas, importantes para la coagulación.
Síntomas:
¿Cómo saber si tiene una crisis de anemia hemolítica?
Siempre hablamos de los síntomas que tenemos que vigilar, que son:
Fiebre, Ictericia en piel u ojos. Aunque también podría volverse muy pálida.
Orina oscura, parecida a un poso de la coca cola.
Irritabilidad, mal humor, falta de apetito.
Cansancio, fatiga, debilidad.
Algunos de estos síntomas son muy difíciles de ver en un bebé. Pero el pedíatra nos comentó que, a medida que fuera creciendo nos iríamos dando cuenta de que se cansa más rápido que los demás niños..
En los ojos tenemos que fijarnos, en dos partes importantes.
La parte blanca, que se llama Esclera, y la Conjuntiva que es la que recubre el ojo, la que se ve cuando te bajas el párpado inferior y esta rosada.
Con la ictericia la esclera se pone amarilla, y la conjuntiva cuando hay anemia está más pálida de lo normal.
Como ya he dicho más arriba. También puede ponerse muy pálido de piel.
Si el niño de por si, a salido muy pálido. Superboy, ha salido a mí. Lo que me indica que está más pálido de lo normal son los labios, que en vez de ser rosa o rosa palo, son casi blancos.
Hay que tener especial atención en los ojos, Ya que sus pediatras nos dijeron que es la primera parte en ponerse blanca o amarilla.
Nos dijo el pedíatra que esta enfermedad suele manifestarse sobre los 5 años más o menos. Pero difiere en cada persona y su gravedad. Hay casos como el de Superboy, que se manifiesta muy pequeño. O el caso de mi marido que se manifestó cuando tenía entre 2 y 5 años.
Cuando Superboy tenía más o menos un par de semanas, comenzó a ponerse muy amarillo.
Lo llevamos al hospital para hacerle la prueba de sangre, y a las pocas horas su pedíatra nos llamó para hacerle una transfusión de sangre. Ya que tenía la hemoglobina en 6. Lo más bajo que ha tenido nunca. Es muy importante hacerles la transfusión a estos niños, ya que la falta de glóbulos rojos puede afectar a su salud y a su crecimiento.
La verdad que fueron muy amables, porque nos metieron en una habitación con la cuna del nene y una cama para nosotros.
Aunque apenas dormimos.. Papá al final cayó porque estábamos agotados. Pero yo no dejaba de despertarme al más mínimo movimiento!
Era la primera vez que le ponían una vía, ( en el brazo, menos mal!) y me daba mucha cosita que se lo tocara o se lo arrancara. Así que cada vez que se movía miraba o iba corriendo a cogerle el brazo de la vía.
No sé si presintió que no estaba en casa y era mejor dormir, pero no se despertó en toda la noche. Solo una vez y se volvió a quedar dormido a los pocos minutos de estar mamando..
Al día siguiente, después de que el pedíatra nos indicara los síntomas a vigilar, y explicarnos que a los 5 años debían valorar si extirpar el bazo, nos fuimos a casa, a seguir con nuestra vida pero teniendo que darle diariamente un poquito de agua con ácido fólico. Podía dárselo con mi leche, pero con lo difícil que era para mí extraerla. Nunca le he podido pillar el tranquillo al sacaleches.
Después de la transfusión, te das cuenta de que esta con la piel rosada, labios rojos cual carmín.. (Parece el cuento de Blancanieves o era la bella durmiente?) XD
¿Se puede extirpar el Bazo?
¿Cuándo se suele hacer y que provoca esto?
El bazo además del trabajo que tiene de destruir las células viejas, también es el encargado de producir defensas para las enfermedades que puedan presentarse.
Es muy importante tener a las personas con esta enfermedad, perfectamente vacunados.
¿Por qué?
Las vacunas provocan una mejora en nuestro sistema inmunitario. El bazo es nuestra "memoria RAM" en el cuerpo. Al igual que un ordenador tiene su memoria, donde almacena datos. Nuestro bazo almacena en su memoria las enfermedades que introducimos mediante las vacunas.
¿Se puede vivir sin bazo?
Si. Se puede vivir una vida casi normal sin nuestro bazo. Es un órgano prescindible, aunque haga un gran trabajo.
¿Y si no tenemos bazo quien hace su trabajo?
Si no tenemos bazo su trabajo lo puede hacer perfectamente otro órgano de nuestro cuerpo. Normalmente el Hígado es el encargado. Y como medida preventiva se aconseja volver a vacunar de todas las vacunas posibles a la persona en cuestión. Ya que como he mencionado más arriba, el bazo es la memoria de nuestras enfermedades y sin él ya no existe esa memoria. Hay que volver a crearla.
La extirpación del Bazo, en muchos casos la anemia se soluciona, aunque no soluciona la forma esferoidal de los glóbulos rojos.
Se especula con que esto puede ser debido a un mal funcionamiento de la Médula osea. Que es la encargada de crear los nuevos glóbulos rojos. Nuestro sistema puede crear hasta 500.000 células nuevas al día.
¿Qué tratamientos existen para evitar la Anemia?
Los únicos tratamientos que existen son o transfusiones regulares o bien, tomar Ácido fólico (según recete el Médico). He leído de algunas personas que les recetan además de esto, tomar Hierro.
Su médico sabrá el por qué se lo receta, pero si lo tomas debes saber que el hierro se absorbe mucho mejor tomando vitamina C. Si no, estás haciendo que tú orina sea muy cara. Ya que nuestro cuerpo absorbe lo que necesita, y lo que no es desechado mediante la orina o bien las heces.
Nuestro pedíatra nunca lo ha recetado, y haciéndole análisis regularmente sabemos cómo lleva las reservas de hierro y demás proteínas. Siempre ha estado en números correctos. Es muy importante tomar una dieta variada, sana y rica en estas sustancias.
¿Existen alimentos a evitar que provocan anemia?
Si, aunque nunca su pedíatra nos lo ha mencionado.
En la familia de mi marido, siempre cuando van a comer a algún restaurante dicen que son Alérgicos a las Habas.
Porque es muy largo de explicar que no puedes tomarlas por una enfermedad. Y yo creía (y el también) que el problema de no comer habas era por la Esferocitosis...
Y a mí hoy me ha dado por buscar información del por qué no pueden comer esta legumbre en concreto.
Las Habas tienen una sustancia (Vicina o Convicina) que provoca que la hemoglobina se oxide y desnaturalice, lo que hace que la vida de los glóbulos rojos se acorte. Así que el bazo destruye estos glóbulos rojos afectados (además de los esferocitos) y provoca anemia.
¿Esta enfermedad tiene más consecuencias?
Si. Provoca agrandamiento del Bazo, y piedras en la Vesícula biliar. De lo cual hablaré en otro post!
Las páginas de donde he sacado la información son:
También dar las gracias a nuestro amigo Jos [Óptico], por aclararme las partes del ojo. XD Gran ayuda! ;)
Gracias por leer.
¿Conocías esta enfermedad?
¿La padeces o algún familiar tuyo?
Espero que te haya servido de ayuda. Si tienes Esferocitosis Congénita, o la padece tu hijo, algún familiar.. Has de saber que no estás sol@. Si necesitas un desahogo o contar tu historia sobre esta u otra enfermedad rara, aquí estoy.
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