Experiencia de Ana [Conviviendo con una Enfermedad Rara]

Hola Adanyl, te cuento que soy mamá de una nena de 3 meses Abril.

Cuando fuimos al control del primer mes su pedíatra la notó pálida nos mandó a hacer un hemograma y para sorpresa nuestra me dicen que tenía una anemia severa, aunque no tenía los síntomas, estaba muy activa, su hemoglobina a 5 transfusión urgente e ingresó en la UMI.

Ahí empezaron los estudios para saber que se lo había provocado y así es como por primera vez oí la palabra Esferocitosis, que ahora me va a acompañar de por vida. Abril fue un embarazo de FIV muy deseada ya que después de casi 10 años buscando nos llegó la bendición. Lo raro es que al hacernos las pruebas no lo teníamos ninguno de los dos, algo me explico la hematóloga de un gen recesivo.

Al control 4 semanas después otra vez transfusión y a partir de ahí empezó con ácido fólico. El control de este mes 4 semanas más tarde salió bien y volví a casa con una felicidad que no me cabía en el cuerpo, me dieron cita para 3 semanas después, pero a día de hoy que faltan 10 días ya la empiezo a notar pálida….al no tener antecedentes en la familia estoy un poco agobiada de lo que pueda ir pasando, buscando información di con este blog, ya que por lo que leo tienen antecedentes en la familia me gustaría saber qué tan duro pueda ser para ella, un abrazo grande mami. Y gracias.