La Sanidad y los Derechos de los Padres

Hace unos días me puse en contacto con el departamento de Salud de Alicante – Sant Joant D´Alacant.

 

Como ya sabrás de otros posts, en el Hospital de San Juan de Alicante no se puede entrar con tu hijo mientras le sacan sangre, o le ponen una vía. (No sé si esto es así en toda la comunidad. Pero yo hablo de mi experiencia en este hospital)

Esto ha sido así desde que yo tengo a mi hijo, y no sé por cuanto tiempo llevan trabajando así. En varias ocasiones pedí acompañar a mi hijo y me lo negaron. No era posible, normas del hospital. En otra ocasión, ya viendo el miedo y ansiedad que sufría mi pequeño. Y como aún le daba el pecho, pedí darle teta mientras le pinchaban para la extracción. Me miraron con cara de loca.

No podemos hacer eso... ¿Cómo le voy a sacar sangre mientras toma teta?

Menos mal, que esto comienza a cambiar. ¡Gracias a que Oh! La gran OMS ha dicho que es beneficioso para los niños. Como cuando habla el Papa y sus fieles les siguen a todas partes. Pues veo a la OMS de la misma forma. Si ellos lo dicen, será verdad que es bueno. Si lo dice una simple madre, está majara, mal de la cabeza, ¡que locura!

¿Que lo entiendo eh? Ellos son La Organización mundial de la salud, y yo una simple madre sobre protectora.

Pero bueno, que me desvío del tema.

Me pongo en contacto con ellos, para saber si esto es en verdad una norma escrita del hospital, si es protocolo, o yo que sé. Y con quien debo hablar para solicitar poder entrar con mi hijo. Y esta es su respuesta:

"Buenas tardes, Ana. Suponemos que se refiere a la planta de Pediatría, en la que la norma general es que el niño entre sólo con los profesionales, ya que la experiencia al respecto nos dice que éste sufre más si ve que el padre no lo defiende del acto sanitario que se esté llevando a cabo (en este caso, una extracción de sangre). Así, para él es beneficioso ver que su padre confía en el profesional, lo que redunda en una disminución del temor en el niño. No obstante, en el caso de que el padre lo solicite, puede pasar con su hijo."

El mensaje me indigna. Ya estamos generalizando como siempre. Mira que me jode fastidia que se meta a todos los niños en el mismo saco.

1.  No es que no me fie de los profesionales médicos (Bueno, de alguno sí que no me fio). Es que quiero estar y acompañar a mi hijo. Un niño que le tiene pánico a los sanitarios. Que no puede ver una bata blanca acercarse. Y todo esto empeoró desde octubre de 2014. Porque llevan pinchándolo y haciéndole pruebas desde sus tempranas 2 semanas de vida. Que tiene dos años y medio y no puede ver a nadie con bata blanca, aunque sea amigo. Aunque sea un óptico, que ya ves tú, que ni pinchan ni nada.


2.  Quiero estar porque me causa mucha ansiedad estar en la sala de espera oyendo a mi hijo llamándome desesperado, gritando y llorando. Porque es su derecho estar acompañado de sus padres. Porque no estar al lado de mi hijo intentando calmarlo y consolarlo me hace sentir terriblemente culpable y muy mala madre. Me siento inútil, impotente.

Pero gracias, ya que me dicen que si los padres lo solicitan se les deja entrar, así lo haré hasta la saciedad. (Ya que en otras ocasiones se me negó repetidamente, como ya he dicho).

Lo pediré hasta que me dejen entrar o no tocaran a mi hijo. Porque ahora podemos elegir. Antes tenía miedo. Sentía que debía aguantarme porque él necesitaba si o si, las transfusiones de sangre. Ahora que son pruebas rutinarias para controlar su estado. Me van a oír.

 

Por qué no se puede tratar a todos los niños por igual. (Aunque no me entra en la cabeza que ningún niño tenga que estar solo con cuatro desconocidos que le van a pinchar) ¿Acaso les da igual el miedo que el niño tenga? ¿Por qué no tratan de mejorar la estancia de los niños, por muy corta que sea? ¿Para quién es mejor que no entren los padres? ¿Para los niños o para los sanitarios? Yo más bien creo que es beneficioso para los segundos. Ya que los niños acaban traumatizados, preguntándose porque sus padres no están con ellos.

 

Solo les importa que nadie entorpezca su labor. Pero escúchame una cosa.

¿Un niño pataleando, dando manotazos y gritando, no entorpece su trabajo? Que estando sus padres eso no cambiara mucho, porque, de todas formas, son niños que no entienden porque les hacen esas cosas. Pero para eso estamos sus padres, para intentar calmarles, para consolarles, y sí. También para sujetarles.

 

¿O es que creen que, como padres, no somos capaces de sujetar a nuestros hijos? Yo te aseguro, que por mucho que quiero a mi hijo, cuando ha sido necesario inmovilizarle, lo he hecho. Con todo el dolor de mi corazón. Y luego procuro compensar ese mal momento para los dos con besos y abrazos. Así se pasa todo más rápido.

Por qué volver a generalizar no es bueno. No negaré que no me ha pasado. Si, cuando era muy pequeño me daba cosita, cuando me decían que lo sujetara para medirle la cabeza. Pero me fui acostumbrando. Sobre todo, cuando ves que hacer eso no es nada con tener que sujetarle para ponerle un enema, o un supositorio, o tener que sujetarle entre dos para limpiarle la nariz con el rinomer de las narices.

Por no hablar de lo mal que lo pasé cuando tuve que estar media hora sujetando a mi hijo para que pudieran hacerle una ecografía del corazón y del bazo. O cuando muy recientemente, tuve que sujetar a mi hijo, tumbado, con las rodillas contra su pecho, para ayudarle/ obligarle a hacer caca. Porque se aguanta hasta que no puede más y le hace un daño horroroso. Siempre me recuerda a un parto.

 

Resumiendo, que la próxima vez entraré con mi hijo o no entraremos ninguno.

Otra cuestión que me rondaba la cabeza desde hace un tiempo, era la investigación de su enfermedad.

La respuesta fue la que me imaginaba.

"En cuanto a la segunda cuestión, nos informan los profesionales de Hematología que no se han realizado investigaciones al respecto, al tratarse de una patología hereditaria que no conlleva un riesgo vital y cuyo pronóstico es bueno en general. Muchas gracias por tu consulta y esperamos haber sido de ayuda."

Me vas a perdonar la expresión, pero:

¡Venga! ¡No me jodas de pie, que me canso!

No intentes engañarme diciendo que no se investiga por pronóstico favorable. Que es Hereditaria lo entiendo. Que no pone en riesgo su vida, bueno. Si lo tratas a tiempo son la transfusión de sangre, no es peligrosa esta enfermedad. Pero, ¿es un pronóstico favorable qué un niño este hasta los 5/ 6 años, con transfusiones, y pinchazos hasta que decidan extirparle el bazo? ¿Crees que es bueno psicológicamente para un niño? Mi marido comenzó con pruebas a los 4 años, pero mi hijo lleva desde recién nacido. ¿Crees es un pronóstico favorable el pánico que le tiene a los médicos? ¿Qué es favorable para su futuro?

He conocido a madres que me han preguntado, si mi hijo vomita cuando tiene anemia. Pronóstico favorable, para esos padres que visitan las urgencias cada semana, o cada dos, o cada mes. Para que pinchen a su hijo y le hagan una transfusión. Esperando a que crezca, para poder quitarle el bazo. Teniendo la esperanza de que la enfermedad sea menos agresiva y le permita vivir siendo un niño normal.

¿Crees que vivir eso para unos niños es un pronóstico favorable para su estado de salud mental?

De acuerdo. Entonces explícame por qué el Síndrome de Pearson, una enfermedad que sí es mortal. ¿Tampoco se investiga? ¿Por qué veo por las noticias o redes sociales a unos padres desesperados, rompiéndose la cabeza para conseguir dinero y financiar la enfermedad que puede matar a su hijo? Dime, ¿Por qué esa no se investiga?

¿Me tomas por idiota?

Prevalencia de la Esferocitosis;

Esta enfermedad aparece en 1 de cada 5.000 personas de raza blanca del norte de Europa. Aunque la enfermedad puede manifestarse y he conocido a personas de Latino América con esta enfermedad. Por lo que se intuye que son descendientes de europeos. Por lo que ponte en situación.

 

Si esta enfermedad aparece solo en 1 de cada 5000 en toda Europa, ¿de cuántos podemos estar hablando en toda España? ¿Poquísimos verdad? No vale ni la pena, ni el esfuerzo, ni el dinero investigar una enfermedad que sufre tan, tan poquísimas personas. Así que no me cuentes milongas, que se me atragantan, porque no me las trago.

En un siguiente post os pondré un email que recibí de la asociación Feder (Federación española de enfermedades raras) con información ampliada sobre la enfermedad.

PD: Recientemente ha salido una noticia más sobre corrupción. Pero esta vez en el mismo Hospital de San juan de Alicante. Dos pediatras que se dedicaban a usar el dinero que debían destinar a mejorar las instalaciones, mejorar la alimentación o invertir en investigación. Lo destinaban a vivir la buena vida, con hoteles de lujo, restaurantes y joyas.

Claro, con razón no hay dinero. ¡Vivimos rodeados de asquerosos corruptos, y ladrones!

http://www.elmundo.es/comunidad-valenciana/2016/07/15/57877840e2704e861b8b45b6.html

 

Gracias por leer y por estar ahí. Espero que estés disfrutando del verano. ¡Un abrazo!