¿Qué estamos haciendo?

Hoy ha sido un día muy intenso.

De muchas emociones, enfado, frustración, tristeza. Teníamos revisión para ver los resultados de la Eco y la analítica de ayer lunes 03/10/16. Y aunque el trato ha sido como el de siempre, después hemos tenido un largo debate/conversación con el personal de pediatría del hospital.

Entiendo que se hayan podido sentir atacados por mi campaña en change.org por lo cual ha sido modificada con las consiguientes disculpas. Pero también me gustaría que se pusieran solo durante unos minutos en nuestros zapatos.

En todo lo que llevamos vivido, y que, aunque ellos crean que el no dejarnos pasar es por el bien del paciente, no lo es. Creo que ninguna persona de este mundo, sea de la profesión que sea debe dejar de aprender, de actualizarse. Yo lo hago cada día, intento hacerlo. Intento comprender al que tengo al lado. Intento ponerme en su lugar y razonar porque hace las cosas que hace.

Y si me equivoco, (como en este caso) pedir disculpas. Quiero que entiendan lo poco escuchados que nos hemos sentido en todas las ocasiones que hemos pedido poder entrar con nuestro hijo y se nos ha negado. Y algunas veces incluso de no muy buenos modos. Que también puedo entender, que somos todos humanos y tenemos días malos.

Al igual que yo he podido entender que mi petición de sujetarle no es posible por un procedimiento que llevan a cabo. No sé muy bien cuál es, y jamás he pretendido poner en duda su trabajo, o que lo hicieran mal. Porque no tengo ni idea.

Quiero que entiendan que mi “trabajo” como madre, no termina nunca.

Y ellos como padres que también son, deberían entenderlo y comprenderme. Deberían comprender que donde nosotros como adultos, solo vemos a dos, o tres personas haciendo una simple extracción de sangre, el niño que apenas puede entender qué está pasando, solo ve a unas personas que no son sus padres haciéndole daño. Y que además de eso, se encuentra solo, sin sus padres.

A mí me da pavor ir al dentista y sin embargo soy adulta, voy sola y puedo hablar perfectamente con los profesionales que allí me atienden. Porque no me dan miedo esas personas, si no el sentarme en la camilla y todo lo que viene después. Yo no pretendo proteger a mi hijo de unas malas personas que le causan dolor. (Aunque posiblemente el niño si lo vea de esa forma, y se pregunte porque sus padres no están y no hacen nada)

Lo único que pretendía era que ese procedimiento que para el niño es un mal rato, hacerlo menos doloroso y traumático. NO porque esas personas sean malas, ni trabajan mal. Si no porque el niño tiene miedo de lo que le van a hacer.

Poco a poco, vamos consiguiendo que Alejandro vea a los sanitarios como lo que son, personas. Que no son malas, que no siempre van a pincharle, que pueden jugar y hablar con él y hacerle tonterías. Ahora, y esto me ha sorprendido gratamente, no huye cada vez que ve a una persona con bata o pijama. Aunque sigue poniéndose nervioso y comienza a decir compulsivamente “No, mamá, no.”



Pero esto no es para remarcar lo ya dicho en la campaña de change org. Es para contar un mazazo emocional que me he llevado. Gracias a esta campaña he podido conocer a otras mamás, que me han brindado su apoyo, a las cuales les agradezco enormemente todo lo que han hecho. Pero hubo una madre, con su mensaje en particular, que me ha llegado a lo más profundo del alma. (A mí y a Chuk). Es este:

Hola Ana, te escribo por aquí porque al no conocernos no sé cómo entenderás este mensaje, pero te aseguro que es desde la más pura forma altruista de informarte. Yo soy N, mamá de una niña que nació con otra enfermedad rara, -Nevus congénito Gigante-. He podido ver la recogida de firmas que habéis iniciado, y te entiendo, no sabes cuánto te entiendo. A mi hija la operaron 14 veces, desde los 8 meses hasta los 6 años. Todo ese tiempo fueron análisis, pruebas, y curas, miles de curas, a la cual más dolorosas.

Quitando de alguna, yo si pude entrar en casi todas las veces y en la que no pude, me sentía como tú dices, sufriendo de oírla, de no poder estar con ella abrazándola, pero fueron muy pocas. Y de aquí que te escriba, cuando todo este calvario medio acabo, ella no se encontraba anímicamente bien, y tuvimos que llevarla al psicólogo para que nos ayudara. Había muchos temas que tratar, pero uno y el creo que debo contarte es que ella decía tener miedo de nosotros. Era algo impensable, ¿Por qué?

¿si nosotros solo queríamos lo mejor? Y después de algún tiempo descubrimos la razón, con palabras y con dibujos que ella hizo. Según la psicóloga durante mucho tiempo habíamos permanecido en momentos donde a ella le habían provocado dolor, si, consolándola, pero para una mente tan inmadura ella solo veía que le hacían daño y que nosotros lo habíamos permitido. Lo sé, es difícil de creer, pero fue así, nosotros solo queríamos protegerla, y ella, o mejor dicho su cabeza le enseño otra cosa.

Sería muy largo de contar, pero resumirte que nos costó mucho quitar esa idea de su cabeza, ver que mi hija nos tenía miedo era una sensación horrible, y no sabes cuantas veces desee echar el tiempo atrás. A partir de ese momento llegamos a la conclusión, que nunca más entraríamos con ella, nunca cuando se produjera dolor, según la psicóloga cuando a un niño se le hace algo aislado, no pasa nada por estar con ellos, pero cuando el acto se repite constantemente no es aconsejable.

Bueno, disculpa de antemano mi atrevimiento, no sé si te gustara que lo haya hecho, pero fue algo que me enseñó la experiencia y al leerlo no he podido contenerme. Hagas lo que hagas es entendible 100 %, por lo que solo os deseo que tu niño se cure y sigáis disfrutando de él. Un saludo.

Después de leer el mensaje otra vez, y de enjuagarme las lágrimas, porque no puedo llegar a imaginar el sufrimiento que habrá pasado esta familia. Me paro a pensar en mi hijo y comienzo a dudar de que estamos haciendo.

¿Estamos haciendo un bien para él, o creando un problema mayor?

Me molesta que se haya cuestionado mis intenciones, aunque por supuesto que esto también lo hago por mí. Porqué me sentía terriblemente culpable y mala madre por no hacer nada. Por no luchar por los derechos de mi hijo.

Ahora me cuestiono si lo que deseamos para él no será un daño aún mayor para su futura salud mental. Me provoca mucho dolor, tristeza y frustración, no poder saber qué debemos hacer. Qué es lo mejor para nuestro hijo.

Ojalá pudiera abrir una ventana al futuro y ver las consecuencias de cada decisión, para poder decidir cuál es la correcta. Lo que no significa que no vayamos a inculcarle que los médicos y enfermeros no son malos. siempre lo hemos hecho y siempre lo haremos. Hemos intentado enseñarle que están para curarle, pero no podemos evitar su miedo y ansiedad cuando un sanitario se lo lleva para hacerle cualquier procedimiento.

Es más, cuando le tumbe en la camilla para que le hicieran la ecografía, como siempre se puso a llorar, y como siempre la enfermera y médicos que allí estaban intentaron ser amables, pacientes y comprensivos. Pero eso a Alejandro le da igual. Llora y grita desesperado. Mi única manera de calmarlo en ese momento fue darle el móvil y ponerle dibujos.

Seguía quejándose, pero conseguí distraerlo y calmarlo en casi su totalidad, mientras el médico podía hacer su trabajo sin impedimento. Y como siempre digo, esto empeoró en octubre de 2014.

Me provoca confusión saber que Chuk, a pesar de comenzar con sus análisis a la edad de cuatro/cinco años, (Donde al parecer también se retorcía de lo lindo, hasta que tubo edad para comprender) siempre estuvo acompañado y sujetado por sus padres. Y no sufre ningún tipo de trauma ni miedo, ni hacia sus padres, ni hacia el personal sanitario.

Tengo muchos sentimientos, muchos pensamientos mi cabeza no para de revivir lo que ha pasado hoy, y lo que podría pasar en el futuro.

¿Qué es lo mejor para nuestro hijo?

Al decir en la campaña “personas extrañas”, no pretendo atacar a nadie. Pero no es lo mismo que lo sujete su madre/padre que otra persona. Aunque nos conozcamos desde hace tres años. No es lo mismo. Simplemente. Me gustaría saber si puedo causarle un futuro problema emocional si dejo que otra persona lo sujete mientras otra le pincha y yo me quedo mirando. O saber si le causaría un futuro problema emocional el sujetarlo yo. Me gustaría tener una bola de cristal y ver qué pasaría. Pero no puedo, y no sé qué podemos hacer.

Desearía que el personal sanitario se replanteara sus procedimientos. Que quizá por un día de perder 15 o 30 minutos explicandonos como debemos sujetar al niño, ganaríamos calidad en su salud emocional. Qué es lo único que queremos. Quitarle ese miedo. Porque os aseguro que si lo tuviera que sujetar lo haría. Sé las consecuencias de no hacerlo para mi hijo. Y sé las consecuencias de cualquier problema que pudiera causar al no sujetarlo bien hacia el sanitario. Os aseguro que me haría completamente responsable de ello.

Solo os pido que me escuchéis, os pongáis en nuestro lugar y penséis que podemos hacer para mejorar y quizás erradicar el miedo de Alejandro. Aunque ya no esté segura al 100% de lo que deseamos hacer, estoy segurísima de una cosa.

Quiero lo mejor para mi hijo, y quiero que se respeten sus derechos. Eso es lo primordial aquí.

Gracias por leer. ¡Un abrazo!