¿Por qué? [Conviviendo con una Enfermedad Rara]

No sé cómo comenzar este post. Aviso desde ya que es un super desahogo. Empezaré preguntando.

¿Por qué?

¿Por qué los médicos no nos cuentan las cosas como son? ¿Por qué las endulzan? O nos cuentan lo justo para… ¿qué? ¿No asustarnos? Hasta ahí lo puedo entender. Pero también creo que, al no contarnos las cosas, al omitirlas, o al contarlas con azúcares, nos ponen en peligro. A veces, a la gente hay que asustarla para que abra los ojos. Para que ande con cuidado. Para no ser unos pobres ilusos y luego lamentarnos.



Ah, pero también puede ser que no nos cuenten las cosas hasta que no preguntemos claramente y abiertamente sobre las consecuencias. Con una pregunta directa. En plan "Si no pregunta por esto directamente, no se lo digo".



Esto viene por la última transfusión de sangre que le hicieron a Superboy. Si algún día su pediatra lee este blog, solo quiero que sepa de antemano que le agradezco su esfuerzo durante todo este tiempo con mi hijo. Pero que hay cosas que no entiendo, y tal vez no entenderé nunca.

Tal vez sea porque no soy médico ni pediatra y soy una maldita ignorante. Una madre sobreprotectora, que busca información que no necesita tener. O quizá ellos piensen así. Yo pienso que la información es poder. Y esta información me proporciona poder de protección para mi hijo.

Tal vez, como no soy médico por mucho que me expliquen que la falta de hemoglobina en sangre, no es peligrosa, y que nadie se muere por ello, no lo entiendo. Que es más peligrosa la caída en picado de la hemo, que vaya bajando poco a poco. O que el cuerpo se acostumbra a la anemia crónica. Como no soy médico, tal vez por eso no entienda que un niño con 2/3 de hemoglobina esté corriendo. Que puede pasar, porque los niños son la hostia. Hoy en día cualquier cosa puede pasar.

Luego te encuentras con contradicciones como cuando un pediatra que no conoce a tu hijo te dice que "Los niños con 6 de hemo están apáticos, cansados, adormilados."  Entonces supongo que en cierta manera es verdad que el cuerpo se acostumbra a una anemia crónica. Pero…



Pero por esto también, porque no soy médico, no entiendo que después de hacerle la transfusión me diga que podríamos perfectamente haber esperado un par de semanas, sin que pasara nada, hasta que le notáramos algún síntoma. No soy médico y no lo entiendo. No sabéis lo que me jode. ¿Por qué me cuenta esto después y no antes? ¿Si realmente no pasa nada, para que le hace la transfusión entonces? Podríamos esperar tal y como dice, ¿no?

Pero no esperamos. Lo ven, le hacen el análisis y le transfunden. Sin esperas. ¿Por qué?

No sabéis lo que me jode no entender, y que en mi cabeza se repita la misma frase.

No me puedo creer que un niño pueda vivir con una anemia crónica muy baja, sin consecuencias a largo plazo.

Y la siguiente frase que se repite en mi cabeza sea: "Una prima de tu suegra, murió de algo con 17 años, y nunca supieron de qué, ni por qué."

Y como no me lo creo, y no me explica si existen consecuencias reales a largo plazo o no, ¿qué hago? Consultar en páginas médicas por internet. Ya lo sé. Os imagino con las manos en la cabeza en plan, "Estás loca, a saber, lo que puedes encontrarte." Pues sí. Tenéis mucha razón, no lo hagáis. Internet es una fuente inmensa de información, pero también de miedo. Aunque siempre procuro mirar páginas médicas, que haberlas las hay. Asusta leer cosas como:

"La falta de hematíes en sangre puede provocar Hipertrofia ventricular que derive en infartos (porque el corazón trabaja más), déficit de atención, problemas de crecimiento, problemas de desarrollo mental, con las consiguientes consecuencias de retraso escolar, hipoxia (en niveles muy bajos de oxígeno) y ya para de leer. NO LEAS MÁS.

Si hay algo más no lo quiero saber. Ya con esto tengo suficiente para hacerme una idea de que SI pasa algo. De que, a largo plazo, aunque no se pueda saber cuánto tiempo con exactitud. La falta de Hematíes, de hemoglobina y de oxígeno en la sangre tiene consecuencias graves. Ya, no me digas que no pasa nada. No quiero ser una ingenua descuidada. Y tú no quieres que sea una loca obsesionada. Lo entiendo.

Pero, aunque me asuste, aunque durante un par de noches no consiga dormir por miedo a esto. No me mientas. Sé que, tras cada transfusión, tenemos dos meses de tranquilidad y protección. Pero después de eso seguimos teniendo que vivir con una enfermedad. Vigilando unos síntomas, que en cada ocasión son diferentes. Que nos está volviendo tarumbas. Que ya no sabemos cómo darnos cuenta de si necesita ir al médico. Es frustrante, y es doloroso.

Tenemos que hacer un trato. Yo lucho por no volverme una loca paranoica, y tu no me mientes ni me ocultas información, ¿Vale? Te lo pido por favor.

Vuelvo a repetir. GRACIAS.

Entiendo que puede ser difícil explicar cómo pediatra a un padre, y que a lo mejor esto no está bien pedirlo. Pero como pediatra que eres, como padre que seguramente serás, ponte en mi lugar y dime que querrías para ti.



Tal vez esas posibles consecuencias nunca pasen, tal vez a ti ni te preocupen. Pero a mí sí. Es mi hijo, y yo tengo que convivir con su enfermedad. Y me gustaría saber si va a sufrir algún tipo de retraso, por esta razón, o quizá en el colegio su rendimiento no será como debería. No necesito que sea un superdotado que saca notas excelentes. Pero sí que me gustaría que tuviera en la vida mejores oportunidades, y mejores estudios que yo.

Y qué coño, si va a tener un retraso actuar en consecuencia y ayudarle como es debido. Vuelvo a repetir, que la información es poder. Piensa que tu solo tratas su cuerpo, pero también hay que cuidar su mente y su futuro. Piensa por un instante como padre/madre de tus hijos y dime qué querrías tú.

A partir de ahora siempre habrá otra pregunta a en mi cabeza. "¿Su anemia crónica ha afectado a su capacidad intelectual?"



Estoy deseando que le quiten el bazo y olvidarnos de todas estas dudas y preguntas.

¿Porque sabes? Vuelvo a sentirme culpable. Cuando en la consulta nos preguntasteis si no lo notamos muy pálido. Que vosotros lo veíais muy pálido, y S dijo: "Seguro que está en 6." Y acertó. Bendita experiencia. Y yo os dije, "Si, lo veía pálido, pero ya no sé cuándo venir y cuando no".

Os digo más. Llevaba unos días viéndolo pálido. Cansado, que no me prestaba atención (aunque normalmente no presta atención y me cuesta que me mire a los ojos, se distrae con una mosca.) Peor comedor que de costumbre, y eso ya es decir. Pero aquí entran en batalla dos pensamientos en mi cabeza. El primero de "No te vuelvas loca, que ya te ha pasado, ver cosas que no son." Y el otro de "Es que está muy pálido, y seguro que está anémico. ¿Pero, cómo puedo estar segura, si ya no me puedo fiar ni de sus ojos?"



Por esta razón pedí que lo vierais cada mes de nuevo, en lugar de cada 6 meses. Porque la enfermedad vuelve a repuntar, y muchas veces veo cosas que su padre no. O luego resulta que él ve ciertas cosas y no me las dice, para no asustarme más. Y así vivimos. Con la mosca detrás de la oreja. Y es un coñazo.

Ahora pasaré unos días o semanas, sintiéndome culpable por, otra vez, no haber hecho caso a mi instinto. Para que no reinara en mi cabeza la paranoia. Porque pienso en el pinchazo que quiero ahorrarle a mi hijo, si me equivoco. Por suerte, ahora mi pequeño tendrá dos meses de tranquilidad. Y de ser un niño normal. Aunque a nosotros nos deje por los suelos del cansancio. Porque va con energías a tope. Hasta su profesora se ha dado cuenta.

Me queda además la esperanza de que cada vez queda menos tiempo para que valoréis si quitarle el bazo. Que seguramente sea que sí. Y ya nos podamos olvidar de los médicos y los pinchazos. No para siempre, pero si para largas temporadas. Porque, ¿Sabéis? Aunque admiro el trabajo de un médico/pediatra y enfermeros/as. No me gusta que mi hijo de 3 años, tenga que vivir así desde prácticamente su nacimiento. Es una mierda tener a tu hijo ingresado en el hospital.



Si os habéis dado cuenta, ahora para las extracciones de sangre entra su padre con él. Yo se lo pedí. Porque dejando a un lado la fuerza descomunal que está sacando, no sé de dónde. Y el no poder sujetarlo como es debido para que no se haga daño. Peor, que todo eso, es ver como llora desconsoladamente, pidiendo que no le hagamos entrar en la sala.

Como pide "Mamá, no por favor". Ver cómo llora, y le brotan las lágrimas, me rompe el corazón y el alma. Me dan ganas de llorar. Deseo pedirle perdón por todo lo que tiene que pasar. Ojalá pudiera cambiarme por él. Y esto para muchos podrá ser una exageración, porque total. Su enfermedad no es para tanto. Y es cierto, hay personas y niños que están mucho peor. Pero esto es lo que yo vivo, y como lo siento.

Sea cual sea el grado de una enfermedad, el ver sufrir a tu hijo es algo que nadie debería experimentar. Ningún niño debería tener que sufrir de esta manera. Y por si acaso vuelvo a decir. Superboy no tiene miedo de los médicos (al menos ya no, ni a las batas blancas) tiene miedo del pinchazo. Sabe que le van a hacer daño. Al igual que llora cuando le quitan la vía. Todo esto es una puta mierda.

Y aunque a muchos les parezca innecesario que me queje habiendo personas en peor situación, es mi derecho. Lo necesito. No espero conmover a nadie. Pero tal vez en un futuro, Superboy lea estas palabras y entienda que nosotros sufrimos con él.

Sufrimos, pero nos levantamos y seguimos. Buscamos soluciones, aparatos que nos puedan ayudar. Quizá otras personas. Sigo buscando una segunda opinión, espero que nadie se ofenda, pero también es nuestro derecho. Porque con las enfermedades raras, ya se sabe, o se está sabiendo ahora. Que el poco conocimiento de estas enfermedades da tratos insuficientes. Necesitamos más información, necesitamos que los médicos nos den esa información.